Размер шрифта: A A
Цвет сайта: A A

Римма Утяшева провела занятие онлайн-лектория «Единой России» по проблеме орфанных заболеваний

25 Февраля 2021

Версия для печати


						

Заместитель председателя Комитета Государственного Собрания – Курултая Республики Башкортостан по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Римма Утяшева провела очередное занятие онлайн-лектория на площадке регионального исполкома «Единой России».

Главной темой лекции стали орфанные (редкие) заболевания. В качестве экспертов были приглашены главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Лия Нургалиева и директор медико-генетического центра Минздрава республики Илдар Миниахметов.

– Понятие «орфанное заболевание» вошло в правовой оборот в 2011 году, – рассказала Римма Утяшева. – В нашей стране орфанным, то есть редким, считается такое заболевание, которое встречается с частотой 1:10 000 и менее. Насчитывается около семи тысяч таких патологий. Как правило, это наследственные заболевания, которые выявляются в детстве. На сегодня в Башкортостане 6,5 тысячи граждан страдают орфанными заболеваниями, 600 из них – дети. Лечение каждого такого пациента обходится государству очень дорого, в отдельных случаях – в десятки миллионов рублей.

По словам экспертов, наибольшую эффективность в борьбе с редкими заболеваниями имеет профилактика, поэтому важнейшей задачей является совершенствование ранней диагностики.

– Из-за проблем с ранней диагностикой терапия запаздывает и в организме формируются необратимые изменения, приводящие впоследствии к тяжелой инвалидности, – сказала Римма Утяшева.

Слушателям онлайн-лекции сообщили о работе медико-генетического центра, который существует в республике три года.

Для предупреждения у ребенка тяжелых патологий будущим родителям рекомендовано ответственно относиться к планированию беременности и своевременно проходить все диагностические процедуры.

Запись онлайн-лекции (часть 1 и часть 2) доступна в социальной сети «ВКонтакте».


Возврат к списку